涉及医院：东京医科齿科大学医院
化名：GC小朋友
年龄：5岁
疾病：舌根滑膜肉瘤
就诊医院：东京医科齿科大学附属医院
治疗方案：手术切除后，进行复查
01、两次手术，5个病理会诊
去年，心细的妈妈就发现儿子舌根部有一个小包，当地口腔科医生建议，先把这个小东西切出来以后看看是啥，为了不影响舌头的功能，切除范围仅限这个小鼓包，1周后的病理结果是：（舌根）粘膜梭形细胞间叶肿瘤。
听了医生的讲解，这竟然是一种恶性肿瘤，娃还要做二次手术，后面还要放疗和化疗，还非常容易转移。肉瘤有上百种分类，必须明确知道是哪种，才能给与对症的治疗。
马上向手术医院申请了足够的病理切片，邮寄到北京，上海，美国波士顿，分别进行病理检测，陆续回报的病理结果和FISH结果证实是滑膜肉瘤；一位前辈的学弟现在英国攻读博士研究生，他带着娃的病历资料咨询的结果建议是需要做PET-MR排除远处转移，且娃需要二次手术，进行扩大切除，力求切缘干净。
诸多考虑，经过网上搜索，查到一些质子放射治疗的资料，这时候给了我一个强心剂。孩子的病情等不及，于是我和妻子决定赴日治疗。
经过查询、多方对比，我选择了可愈有道，小愈医生立刻帮我匹配合适的国内外医院、医生。我觉得国内应该有这样的服务机构，帮助我们去选择。
经过和小愈医学顾问详细沟通，安排多方远程会诊，筑波表示娃的情况，他们需要白切片重新做病理检测，不信任国内的结果，美国的病理结果也不行，大概3-4周后，才能拿到结果，再由小儿科和质子治疗医生评估是否可以做质子，又是2周。来自香港那边的儿童肿瘤医生咨询的结果是，孩子需要尽快开始术后化疗。
最终，可愈有道的建议是，等待筑波病理结果的同时，可愈联系了东京医科齿科大学头颈科肿瘤的专家，他们团队对于娃的这种疾病是经验最丰富的，而且递交病理切片后，就可以先给出我们办理签证的手续，这让我看到了新希望。
02、不用化疗，也不用放疗
多亏可愈有道提前安排，到日本第二天就约上东京医科齿科大学进行首诊，教授给孩子问诊和触诊后，查阅了孩子国内的全部病历和影像后，当即表示孩子需要进行血检和做MR检查。
对于这个MR检查，儿子之前在国内时，往往需要喝助眠药以后，睡着了才能配合做检查，甚至还有一次哭闹着不肯入睡，此次见诊当天晚上就被安排做MR检查，不止是娃，我们也没准备好。然而医护人员竟然成功地带着娃顺利的完成了检查，没有用镇静药，娃出来时还告诉我们：爸爸妈妈，你们要勇敢哦。”这里要夸夸日本医疗服务是真的好。
有了最新的检查，医生开始给我们进行结果说明：在本院重新检测的病理结果也支持滑膜肉瘤的诊断，首先考虑手术，以及第二次扩大切除都是正确的，放疗只有在手术切除不完善的情况下，不得已而为之；至于化疗，由于是稀少癌症，尤其是对于儿童患者，目前没有数据分析表明术后化疗有良好的预防复发和转移的效果。
“什么？不用化疗，也不用放疗？”医生似乎被我们这么大的反应弄得苦笑不得，他笑道：轻松一点，不要太紧张，你们一路走来做得很好。已经切干净了，不要给孩子做过度治疗，请按照我们的建议定期复查，让孩子去玩吧，去学习，去运动。
我还是不敢相信，但医生还是温和地表达：原发性局部滑膜肉瘤的标准治疗是手术切除，高风险患者则会采用放疗与手术相结合的治疗方法。对于晚期肉瘤，也考虑辅助化疗与新辅助化疗。
新的靶向治疗仍处于研究和早期临床试验阶段。虽然与其它软组织肉瘤相比，滑膜肉瘤对化疗相对比较敏感，但本院不主张目前积极辅助化疗。孩子术
第一年需要3个月一次复查、满一年就半年复查一次即可，5年不复发的话可以放些心。
半年后，可愈有道再次帮助我们联系到了东京医科齿科大学附属医院头颈科的担当医生，他表示可以在国内做复查，如果发现异常情况就可以先做个视频咨询后，再去日本治疗也不迟。
我们就决定这样继续复查下去，对于未来的风险，我们当然还存在诸多顾虑，但我也相信医生提到的靶向药，免疫药也许终有一天可以被研发出来，用于有需要的病人们，在此感谢可愈有道的大力帮助，节约时间成本，拿到了更好的结果。
03、小可医生总结
1. 作为资源型的患者家属，在孩子患病和治疗的每个重要时点都能通过各种信息做出正确的决策，能做到这一点实属不易，也衷心希望每个患者和家属都能得到助力，
2. 就算成为不了资源型的患者和家属，我们可以成为“学习型”的病人，把用来焦虑和彷徨的时间，去查资料，去学习，去咨询，哪怕慢一点，也是可以在各种助力下做出适合的，不后悔的选择，因为我们也都曾经全力以赴了。
【可愈有道】您身边的就医专家，家庭健康守护者！
如果您就医过程中有困惑：适合的就医方向是什么？在国内还是出国看病？哪个专家更适合我？不同科室医生意见听谁的？选手术、放疗还是药物治疗？听不懂医生语言怎么办？后续康复怎么做？快来联系小愈专家，为您的健康保驾护航~
