就诊医院：东京医科齿科大学医院


化名：GC小朋友

年龄：5岁

疾病：舌根滑膜肉瘤

就诊医院：东京医科齿科大学附属医院

治疗方案：手术切除后，进行复查


去年，细心的妈妈发现儿子舌根部有一个小包，当地口腔科医生建议切除以明确诊断。为了不影响舌头的功能，手术仅切除了小鼓包。一周后的病理结果显示，这是一种名为“粘膜梭形细胞间叶肿瘤”的恶性肿瘤。医生告知，这是一种恶性程度较高的肿瘤，孩子需要进行二次手术，并可能需要放疗和化疗，且这种肿瘤容易转移。由于肉瘤种类繁多，必须明确具体类型才能制定对症治疗方案。

为了确保诊断的准确性，家人向手术医院申请了足够的病理切片，并分别寄往北京、上海和美国波士顿进行病理检测。最终，多个病理结果和FISH检测证实，孩子患的是滑膜肉瘤。一位在英国攻读博士的前辈学弟建议，孩子需要进行PET-MR检查以排除远处转移，并且需要进行二次手术，扩大切除范围，确保切缘干净。

面对这一复杂情况，家人开始积极寻找治疗方案。通过网络搜索，他们了解到质子放射治疗可能是一个有效的选择。由于孩子的病情紧迫，家人决定前往日本寻求进一步治疗。经过多方对比，他们选择了“可愈有道”作为服务机构。小愈医生迅速为他们匹配了合适的国内外医院和医生，并安排了多方远程会诊。

筑波大学医院表示，他们需要重新进行病理检测，不信任国内和美国的病理结果。这一过程需要3-4周，之后再由小儿科和质子治疗医生评估是否适合质子治疗，这又需要2周时间。与此同时，香港的儿童肿瘤医生建议孩子尽快开始术后化疗。面对这些不同的建议，家人感到十分焦虑。

最终，可愈有道的建议是，在等待筑波病理结果的同时，联系东京医科齿科大学的头颈科肿瘤专家。该团队对滑膜肉瘤的治疗经验丰富，且可以在递交病理切片后立即为家人办理签证手续。这一安排让家人看到了新的希望。

抵达日本后，家人第二天就前往东京医科齿科大学进行首诊。教授在详细问诊和触诊后，查阅了孩子在国内的所有病历和影像资料，并安排进行血检和MR检查。令人惊讶的是，孩子在国内做MR检查时通常需要服用助眠药，但在日本，医护人员成功引导孩子在没有使用镇静药的情况下完成了检查。孩子甚至鼓励父母：“爸爸妈妈，你们要勇敢哦。”这让家人对日本的医疗服务深感钦佩。

最新的检查结果显示，东京医科齿科大学的病理检测结果也支持滑膜肉瘤的诊断。医生表示，手术和二次扩大切除是正确的选择，放疗仅在手术切除不彻底的情况下使用。至于化疗，由于滑膜肉瘤在儿童中较为罕见，目前没有数据表明术后化疗能有效预防复发和转移。医生建议，孩子不需要进行化疗或放疗，只需定期复查即可。

医生进一步解释，原发性局部滑膜肉瘤的标准治疗是手术切除，高风险患者才会考虑放疗与手术结合的治疗方法。对于晚期肉瘤，辅助化疗和新辅助化疗可能会被考虑。然而，新的靶向治疗仍处于研究和早期临床试验阶段。尽管滑膜肉瘤对化疗相对敏感，但医院不主张积极进行辅助化疗。孩子术后第一年需要每3个月复查一次，满一年后改为每半年复查一次。如果5年内没有复发，家人可以稍微放心。

半年后，可愈有道再次帮助家人联系了东京医科齿科大学的医生。医生表示，孩子可以在国内进行复查，如果发现异常情况，可以先进行视频咨询，再决定是否需要前往日本治疗。家人决定继续按照这一方案进行复查。尽管未来仍存在诸多不确定性，但他们相信，随着医学的进步，靶向药和免疫药终将问世，为更多患者带来希望。

总结来说，作为资源型的患者家属，能够在孩子患病和治疗的每个关键节点做出正确决策实属不易。即使无法成为资源型的患者和家属，我们也可以成为“学习型”的病人，利用焦虑和彷徨的时间去查资料、学习和咨询。尽管过程可能缓慢，但在各种助力下，我们依然可以做出适合且不后悔的选择，因为我们曾经全力以赴。