涉及医院：

化名：GC小朋友

年龄：5岁

疾病：舌根滑膜肉瘤

就诊医院：东京医科齿科大学附属医院

治疗方案：手术切除后，进行复查

 

出国看病过程

两次手术，5个病理会诊

2019年邻近元旦放假的一天中午，刚准备到公司楼下去吃个午饭，突然接到媳妇的电话，让马上赶到XX医院，她哽咽且断续地说：孩子舌根这个小鼓包，怕不是个好东西...快来。开车去医院的路上，我脑中闪过一些声音和画面，都是我儿清脆的呼喊：爸爸，爸爸，去露营呀....当我赶到医院，儿子眼中含泪委屈地向我奔来，之后周围的一切都十分嘈杂，直到现在都想不起来当时是如何平静地开车带他们回家的。

一个月前，心细的妈妈就发现儿子舌根部有一个小包，按着不痛，有成人的大母手指肚大了，但孩子吃饭不受影响，张口吞咽和吃饭都正常，说话还是那么清脆连贯，当地口腔科医生也建议，要是担心的话，先把这个小东西切出来以后看看是啥，为了不影响舌头的功能，切除范围仅限这个小鼓包，1周后的病理结果是：（舌根）粘膜梭形细胞间叶肿瘤。一开始媳妇只是隐约觉得不好，可听了医生的讲解，这竟然是一种恶性肿瘤，娃还要做二次手术，后面还要放疗和化疗，还非常容易转移。这是命运和我们开的玩笑么？为什么是我的娃娃。

媳妇可以终日以泪洗面，为了儿子，我必须坚强起来。到了公司后召集团队中几个要好的同事，将孩子现有的这些病历请他们扫描后分别去找各自国内外医疗关系，一刻都不能等。一位女同事的哥哥在美国某知名医科大学实验室做研究，他说娃的这个情况在美国一般会重新做一下病理，肉瘤有上百种分类，必须明确知道是哪种，才能给与对症的治疗。我们马上向手术医院申请了足够的病理切片，邮寄到北京，上海，美国波士顿，分别进行病理检测，陆续回报的病理结果和FISH结果证实是滑膜肉瘤；一位前辈的学弟现在英国攻读博士研究生，他带着娃的病历资料咨询的结果建议是需要做PET-MR排除远处转移，且娃需要二次手术，进行扩大切除，力求切缘干净。这个决定实在难下，再切，我娃还能正常发音说话么？可了解得越多，我们越不敢拖延，又安排了一次手术切除，而这次术后病理结果是没有找到癌细胞，我狠抽了自己几个嘴巴后，居然又笑了。一位亲戚的女儿在日本留学，她发过来一些质子放射治疗的资料，着实在这时候给了我和媳妇一个强心剂。日本有两家质子治疗中心都非常有名，筑波大学和国立癌东，找到适合的路径联系到他们并不难，回复收到的也很快：娃太小，国立癌东直接拒绝；筑波表示娃的情况，他们需要白切片重新做病理检测，不信任国内的结果，美国的病理结果也不行，大概3-4周后，才能拿到结果，再由小儿科和质子治疗医生评估是否可以做质子，又是2周。来自香港那边的儿童肿瘤医生咨询的结果是，孩子需要尽快开始术后化疗。

此时正值2020年2月，新冠病毒开始出现，并且很快在全世界范围内肆虐，每天新闻播报都让人特别揪心，很快各航空公司和各国均采取了各种航空熔断和限制入境的政策。每天都处于极度焦灼中，我和媳妇谈了一次，最终一致决定要带娃去日本进行质子放疗，哪怕是需要化疗，也要去那里做。尽管周期长，但只要一切都在继续向前推进中，我们感觉就是在为娃争取时间。在中介推荐下，等待筑波病理结果的同时，我们又通过日本三田医院头颈科专家的引荐，咨询了东京医科齿科大学头颈科肿瘤的专家，他们团队对于娃的这种疾病是经验最丰富的，而且递交病理切片后，就可以先给出我们办理签证的手续，疫情期间办理签证能顺利么？可以，当所有旅行和商务、留学等签证都停止发放的时候，只有人道主义医疗签证，可以发放给像我娃这样急需去日本接受进一步治疗的患者家庭。

 

不用化疗，也不用放疗

3月27日，在我们抵达日本后，完成了14天的居家和体温监测后，来到了东京医科齿科大学进行首诊，教授给孩子问诊和触诊后，查阅了孩子国内的全部病历和影像后，当即表示孩子需要进行血检和做MR检查。对于这个MR检查，儿子之前在国内时，往往需要喝助眠药以后，睡着了才能配合做检查，甚至还有一次哭闹着不肯入睡，此次见诊当天晚上就被安排做MR检查，不止是娃，我们也没准备好。然而医护人员竟然成功地带着娃顺利的完成了检查，没有用镇静药，娃出来时还告诉我们：爸爸妈妈，你们要勇敢哦。”

有了最新的检查，医生开始给我们进行结果说明：在本院重新检测的病理结果也支持滑膜肉瘤的诊断，首先考虑手术，以及第二次扩大切除都是正确的，放疗只有在手术切除不完善的情况下，不得已而为之；至于化疗，由于是稀少癌症，尤其是对于儿童患者，目前没有数据分析表明术后化疗有良好的预防复发和转移的效果。“什么？不用化疗，也不用放疗？”医生似乎被我们这么大的反应弄得苦笑不得，他笑道：轻松一点，不要太紧张，你们一路走来做得很好。已经切干净了，不要给孩子做过度治疗，请按照我们的建议定期复查，让孩子去玩吧，去学习，去运动。

我还是不敢相信，换一个提问方式，继续问到：“国内和香港的医生都建议化疗，您认为不需要化疗的原因是什么？如果化疗对孩子又有哪些具体的风险呢？”媳妇神色紧张地看着我一次次地质疑医生，但医生还是温和地表达：原发性局部滑膜肉瘤的标准治疗是手术切除，高风险患者则会采用放疗与手术相结合的治疗方法。对于晚期肉瘤，也考虑辅助化疗与新辅助化疗。新的靶向治疗仍处于研究和早期临床试验阶段。虽然与其它软组织肉瘤相比，滑膜肉瘤对化疗相对比较敏感，但本院不主张目前积极辅助化疗。孩子术后第一年需要3个月一次复查、满一年就半年复查一次即可，5年不复发的话可以放些心，请一定做好新冠防护。

 

爸爸，带我去露营哦

诊疗结束后虽然我从心里深深地认同这位医生不做后续治疗的建议，但作为一个高度紧张了3个月的父亲的角度继续思考，我们毕竟咨询了不同国家的多位专家反馈的建议，虽然主要问题集中在之前手术是否切除干净，颈部当前肿大的淋巴结是否为转移等，各医院的方案也不尽相同。那么是不是世界范围内，不同医院，不同科室的医生对滑膜肉瘤的化疗效果评论不一呢？回酒店的路上，我不停地反复思索这个问题，下一步还能去哪里咨询呢？儿子拍拍我，“爸爸，回家后要带我和妈妈去露营哦”，我一把保住儿子：“回家，然后去露营”

半年后，我们再次联系到了东京医科齿科大学附属医院头颈科的担当医生，他表示不建议现在这个时点冒新冠风险去日本，可以在国内做复查，如果发现异常情况就可以先做个视频咨询后，再去日本治疗也不迟。

   我们就决定这样继续复查下去，对于未来的风险，我们当然还存在诸多顾虑，但我也相信医生提到的靶向药，免疫药也许终有一天可以被研发出来，用于有需要的病人们，无论何时何地，我都要为儿子撑起他的全世界。

 

小可医生总结：

1. 作为资源型的患者家属，在孩子患病和治疗的每个重要时点都能通过各种信息做出正确的决策，能做到这一点实属不易，也衷心希望每个患者和家属都能得到助力，

2. 就算成为不了资源型的患者和家属，我们可以成为“学习型”的病人，把用来焦虑和彷徨的时间，去查资料，去学习，去咨询，哪怕慢一点，也是可以在各种助力下做出适合的，不后悔的选择，因为我们也都曾经全力以赴了。