涉及医院：日本癌研有明医院


化名：LF

年龄：15岁

疾病：右侧股骨中段尤文肉瘤

日本治疗医院：癌研有明医院+龟田综合医院

15岁少年确诊腿部尤文肉瘤

LF是家中独子，自幼在父母和长辈的呵护下成长，眼看还有1年就要中考了，这位非常酷爱运动的足球少年不得不整日坐在书桌前埋头学习。18年6月下旬的一天，LF突然觉得右侧大腿疼痛，而且有灼热肿胀的感觉，也许是坐太久了，他站起来抻抻腿，还跳跃了几下，可是疼痛却每每因为活动和跳跃后加重。在社区医院做了X线检查和超声检查后，在右侧大腿股骨中段发现了一个肿瘤，接诊医生提示LF的父母，尽快带孩子去北京或者上海最好的医院去进一步检查和治疗。接下来个一个月，LF在北京某医院接受了核磁检查，也做了穿刺活检，病理结果和后来加做的FISH检测证明了尤文氏肉瘤的诊断。尤文氏肉瘤(Ewing’s sarcoma)又称为未分化网状细胞瘤，是一种常见的好发于青少年且以男性多见的骨恶性肿瘤.....这无疑是在LF和家人们的心头上一个重重的打击，然而他们却又是被命运眷顾的，在接下来进行的几次化疗中，虽然孩子的化疗副作用很大，也出现了骨髓抑制，但术前辅助化疗的效果却是非常理想的，这也让LF和父母对下一阶段即将接受的外科手术也有了更高的期待。

 

期待更好的手术方案

对于LF本人来说，也确实曾一度被吓倒了，术前辅助化疗和手术，以及术后可能还需要进行放化疗，治疗周期大概需要1年的时间，父母为他办理了休学手续，暂别了同学和好友们，在自己历经着各种化疗带来的痛苦时，也见过了一起治疗的小病患们的喜怒哀乐，这位15岁的少年时而也会沉默寡言，也会时常为马上要进行的手术担心，现在看来应该是不需要截肢了，但还能正常行走么？还能继续踢球么？又或是做了手术，还是会复发或者转移？这些也是父母每次见医生以及和其他患者家属们咨询时最担心的。

在LF父亲的一位朋友推荐下，他们找了服务机构预约和办理了赴日就医的手续，在完成了国内既定的12次化疗以后，他们抵达日本先找到日本肉瘤学会的会长GQKR教授对LF的病情进行整体的评估，教授经过详细地问诊和查阅病历资料后，认为在国内已完成的治疗方案完全正确，尽管化疗副作用很大，但LF对化疗也非常敏感，从最近一次的影像上几乎看不到肿瘤。对于接下来的手术如果考虑想来日本进行的话，会推荐癌研有明医院的骨肿瘤外科专家AJ教授和他的团队，考虑到距离最后一次化疗已经过去2周了，而手术需要尽快在2周左右的时间安排，GQ教授愿意为LF写介绍信，希望可以助他实现在癌研尽快就诊和接受手术治疗。

仅一周时间，他们就已在癌研高效完成了一系列的血液和影像检查，骨肿瘤专家AJ部长亲自为他们讲解了2个手术方案和各自利弊：
   方案一：病骨切除和骨移植手术，由于骨中心的同种骨移植，此方案优点是：

1. 术后不影响患者今后的生长发育和运动；

2. 手术仅需一次操作；

 

方案二：病骨切除+重建，此方案优点主要是：

1、可以预防术后感染，因为使用的金属制品和骨水泥用抗生素提前处理过，也不会溶解入血。

2、此术式手术时间仅需4-5个小时，对身体负担小。

3、坚固性好，术后第二天即可承重步行。

4、并发症少（比如下肢出现血栓风险低）、恢复快，可快速衔接术后化疗。在日本对于此病的化疗周期一般为13-14次左右，LF术前在国内已完成了12次化疗，术后还是需要继续化疗的，这对有效控制疾病非常关键。

但如果接受了第二种手术方案，骨骼填充物的寿命最多5年，所以采用本术式的话，若2年后未出现复发和转移，还需再接受一次骨骼置换手术，即取自体腓骨或同种异体骨骼把体内骨骼填充物置换进去。

 

为了70%的治愈率

面对教授给出的两个手术方案，LF和家人们一时间也不知该如何选择。LF母亲认为孩子为了做手术准备已经实施了十余次的化疗，效果理想迎来了手术机会，回顾这化疗的半年来孩子所承受的病痛，她更希望一次手术实施到位，并不希望孩子2年后还要再做一次外科手术；

而LF的父亲认为，之前的药物治疗并非是为了实施手术，药物也好，手术也好，甚至术后可能还需要放疗，这些都是要追求最好的治疗效果，降低复发和转移的几率，关于治愈率，教授提到了有70%的几率，那么我们就应该力保孩子接受了最完善而充分的治疗，让孩子进入到那幸运的70%里面，所以LF父亲倾向选择术后恢复快、且马上衔接化疗的第二种术式。
    最后大家都将目光看向了LF本人，“我认同爸爸的想法，你们陪伴我一起走来这么久，就是为了一个最好的治疗结果，我不怕术后还要继续化疗，我也不怕2年后可能还要再做一次手术，为了那个最好的可能性，我愿意接受第二个方案。”AJ教授对他投来了赞许的目光，这位少年的坚毅也给AJ教授和后来的其他几位医护人员留下了深刻的印象。

手术如预期般顺利进行，LF术后第一天强忍着疼痛在医师的协助下站立了一小会；第二天站立基础上又步行了几步，每一步都伴随着父母在旁小声惊呼和鼓励。接下来的康复速度每天都突飞猛进，入院2周后就可以出院并且回到GQ教授那里尽快接受化疗，完成治疗回国也就指日可待了。

随访3年，无复发和转移

GQ教授了解了在癌研的详细治疗资料后，再回顾LF国内执行的化疗具体方案，因国内化疗副作用大，出现骨髓抑制，且自第8次化疗后有药物减量给药的情况，故GQ教授建议还需执行2个周期的住院化疗即可。虽然该疾病也有术后需要放疗的情况，但LF的情况不需要放疗。

尤文氏肉瘤的特点之一为随血液循环转移，尤其容易转移至肺部，这也是之前多次肺部CT对比观察的主要目的，所以近期两年内除了复查原发病灶，也需要关注肺部是否有转移灶发生。建议3个月一次血检和造影CT，半年一次PET-CT。

自19年7月回国后，同年9月LF同学重返校园，并且20年夏天以优异的成绩考入了当地一所重点高中，虽然因疫情原因，他只有19年11月时回日本复查过一次，但后续国内复查也非常顺利，未见复发和转移。