涉及医院：筑波大学附属医院

化名：CX
      年龄：55 岁 
      疾病：腹膜后脂肪肉瘤
      日本治疗医院：筑波大学附属医院
两次外科手术后肿瘤还是复发
        患者15年发现腹膜后占位，随即安排了手术治疗，由于原发病灶较大且已包裹了一侧肾脏，故在这一次手术中，医生除切除肿瘤外，也将被肿瘤包裹的肾脏一并切除，术后病理是脂肪肉瘤；然而仅术后2年半，复查时发现腹部肿瘤复发，病灶周围邻近肠管和腰大肌，且不止一处病灶，国内医生意见不一致，故马上通过服务机构预约并办理了去美国治疗的手续，1个半月后就在美国纽约知名的一所癌症治疗中心再次接受了外科手术治疗，医生将所见几处复发的肿瘤病灶均切除干净，但他也告知CX先生一个残酷的事实，此种类型的脂肪肉瘤几乎还会100%复发，所以接下来仍需要密切随诊复查。
        然而仅又过去了1年，复查时再次发现腰大肌出现高代谢病灶，国内医生认为此病灶手术切除存在较大难度，且最重要的是，已经经历了2次开腹外科手术的CX先生，无论如何也不想再次做手术了，是否有不开刀就能控制病灶进展的方法呢？
        CX先生将他的诉求和对外科手术的顾虑告知了此前曾协助他们去美国治疗的服务机构，工作人员随即马上推荐他进行质子治疗的评估，无论是去美国还是去日本，此项技术均已非常成熟，并且可能是满足CX先生不开刀控制病情的最好解决方法。
国内外多个质子治疗中心，如何选择？
        随着质子治疗技术在海外不断完善，国内引进质子治疗后也有不少患者顺利接受了这项精准放疗，然而各医院擅长和治疗经验却还是存在一些差异的，CX先生的情况选择哪里是最适合的呢？
        最直接且最高效的办法就是同时向这些治疗中心进行咨询评估，然后通过是否被接收，以及看预后数据来选择下一步的治疗方向。所以接下来的1个月内，CX先生陆续得到了美国麻省总医院质子治疗中心，日本国立癌症研究中心东病院，以及筑波大学质子治疗中心的评估结果。
        麻省总医院认为CX先生的情况可以进行质子放疗，但建议在质子放疗前先接受外科手术治疗，尽量切除肿瘤后再用质子线对瘤床进行照射，故建议他接下来应该先去咨询外科医生关于手术的实施方向；这显然并非是CX先生的咨询初衷，正是由于惧怕第三次外科手术，所以才咨询质子治疗的可能性，所以赴美质子治疗这个方向先暂时搁置了；
        接下来是日本国立癌症中心东病院，该院质子治疗中心的医师看过病历资料后认为腹膜后复发和可疑盆腔转移不是质子放疗的适应症，故拒绝了预约的申请；
        筑波大学于1983 年正式开展质子线治疗的临床研究，在日本国内质子线治疗历史最长，治疗成绩斐然，其质子线治疗法现已作为国际标准获得医学界的高度评价。质子治疗中心的负责人樱井教授，确认了CX先生最初2015年的发病当初的影像，以及目前复发的最新影像，复发病灶位于腰大肌内，属于高度恶性类型，必须尽快处置，但手术会影响下肢活动机能，所以不能手术，认为属于质子治疗对象。樱井教授又进一步提出该病药物治疗无效，只能手术或者质子（或者重粒子）。如果是日本患者，最好的治疗方法是先手术、尽可能切除可以切除的部分，但腰大肌不能手术，但是可以将腰大肌及周围肠管之间分离出间隙，给大剂量质子照射创造条件；然后再针对手术无法切除干净的部位，进行质子照射。如果患者本人还是不打算手术，也可以单独进行质子治疗，考虑到恶性程度，请CX先生尽快决策。
虽然忐忑，但还是愿意去试一试。
        看着筑波的评估意见书，CX先生确实是又开心又担心，开心的是当前可以不用开刀，且教授肯定地认为是质子适应症；担心的是教授也提到了CX先生当前在国内的检查仅为局部检查，且清晰度不够，尚无法看清肿瘤的全貌，需来日本重新做MRI以及全身PET-CT以后，确认腹腔和盆腔其他部位是否还有散在的肿瘤，才能给出是否可以做质子放疗的最终的判断。CX先生和家人很快就确认下来，不管结果怎样，先去筑波做一次全面检查评估，继续犹豫和左顾右盼就是耽误时间，因为他已经开始有些不适的症状了，久坐和开车时间长的时候会有腰部酸胀感。
在筑波大学附属医院做了影像检查后，认为复发病灶较4周前的影像对比有所增大，需要尽快进行治疗。但是为了避免影响下肢功能，该部位不能采用手术切除，可以考虑质子放疗。且好消息是，肿瘤周围被正常肌肉包绕，没有直接与肠管贴在一起，另一处贴近于大腰肌表面的病灶，其周围与肠管也有一定孔隙，故无需先做手术将病灶与肠管分离开，通过对靶区的精准计算，CX先生可以直接开始质子治疗。
        樱井教授和团队的医生马上为CX先生制定了详细的照射计划和治疗预定表，每次照射剂量为3.0Gye，周一到周五每天定点照射，周六日休息。接受质子放疗时不要移动也不要睡觉，需保持俯卧的姿势25-30分钟左右，医生解释照射部位离肠很近，所以中途会有两次微调整照射剂量和照射角度来避免对肠部造成伤害。
        在日文翻译的协助下，每次放疗时，CX先生和医生团队们配合得很好。在每周一次的医师门诊时，CX先生都会想一些问题，夫人非常细心地记录在小本子上，向医生咨询和提问。
比如CX先生比较好奇的关于效果的问题是：质子放疗后多长时间能看到效果？病灶接受照射后会消失么？
担当医生回答：一般照射后3-6个月才能见到效果，一般可见肿瘤缩小，甚至有时候会消失；或者有时可见到肿瘤内组织坏死。有的情况如果肿瘤不增大，即认为有效。现在虽然还没有到效果评价的时候，从经验来看当前治疗经过顺利。

再比如关于照射范围：每天照射的范围都是一开始设定后不变的么？
回答：不是的，随着治疗进入最后阶段，会结合影像和客人身体变化开始缩小照射范围，进一步降低放疗对身体产生的负担。

还有关于影像检查清晰度的问题，教授一开始认为他在国内的影像检查不清晰，是仪器的原因还是有其他的原因呢？
回答：如果是正规大医院，中国和日本的仪器应该无区别，有差异的可能是影像阅片的医生不同，判断的结果可能存在差异。
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随访2年，未见新复发和转移病灶
虽然因疫情原因CX先生没能像最初计划的那样每3个月一次的复查去日本做，但他也定期在国内固定的医院接受复查且将影像和血检资料发送至筑波质子治疗中心随诊，一直未见到有新的可疑病灶出现，CX先生经常会和家人，朋友们回顾自己这么多年的治疗经历，虽然接下来还是有出现复发和转移的可能，但他也相信医学的进步以及针对脂肪肉瘤的新药也会不断给他和病友们带来希望。