涉及医院：国立癌症研究中心中央医院


★为保护患者隐私，此处为化名

2019年，5岁的萱萱小朋友偶然一次的聚会上出现不明原因头痛及呕吐，家长忙送至医院详细检查后发现第四脑室有占位性病变，紧接着快速接受了外科肿瘤切除术以及脑室外引流术，术后确诊为髓母细胞瘤。术后国内医生建议放化疗，放疗是治疗髓母细胞瘤最重要的手段，除婴儿以外的儿童都需要放疗。

髓母细胞瘤一般照射整个大脑和脊柱，所以损伤比较大，小朋友家长考虑到孩子的未来无论如何都想要给孩子最好的治疗。在化疗期间，在经病友与国内医生交谈中，了解到了质子治疗，国内医生也建议选择质子放疗，质子放疗对健康组织的辐射更少，可以更大限度地减少副作用，降低远期毒性神经认知功能和智力的下降，并延长总生存期。

就儿童质子治疗领域而言，国内治疗技术应该可以说是一片空白，萱萱家长在网络上搜寻到我们的信息，经医疗顾问详细的讲解国外先进国家质子治疗机构的情况，萱萱家长决定东渡日本求医，日本距离中国近，飞行时间短，治疗技术又有着丰富的经验，可以说是亚洲第一。因此，患者决定赴日治疗。

日本国癌中心有着治疗非常丰富的经验，我们收集病例齐全后，马上咨询了国癌中心，从前期咨询，到让日本医生评估，再到办理医疗签证，安排就诊时间，历时4周，妈妈带着小萱萱来到日本了。

到日本由翻译陪同就诊，检查，随后秋元医生给出放疗方案，经过2周的检查，准备工作，接下来就是等着照射了，萱萱小朋友很乖，每每都能按照医生的要求完成治疗，医护人员也很有耐心的照顾小朋友。

经过一个半多月的治疗，治疗接近的尾声，在整个治疗过程中，都很顺利。医院为患者实施了全脑全椎照射36.GyE, 后脑窝照射1836.GyE,除了有些轻微食欲不振，其他没有什么不良反应。

质子治疗结束后，萱萱还需再接受几个疗程的化疗。我们要为萱萱小朋友加油，希望她早日摆脱疾病的痛苦！

脑瘤治病机制至今未明，一般将脑瘤生成归因于基因与环境多种因子的交互作用。脑肿瘤的危险因子可分成遗传与环境两个层面。髓母細胞瘤（medulloblastoma)属于胚芽肿瘤(embryonaltumor)中的一种，通常发生在小脑，常见于3-8岁儿童，这种脑肿瘤对于手术切除与放射治疗反应好，5年生存率可达50-70%，一般性症状包括头痛，恶性 呕吐等症状，主要反应脑瘤造成的颅内压升高。治疗方式主要手术，化疗，放疗方案。免疫疗法还处于研究临床试验阶段，我们期待相关临床研究能早日取得成功,为患者带来福音。