患者故事｜年轻妈妈战胜4期ALK+变种非小细胞肺癌

Paccione 不知道究竟哪里出了问题。她是一名来自加州赛普拉斯学校的老师，同时也是一名足球妈妈。一直以来，她都很健康，注重饮食，并定期锻炼，精力充沛。如果让她评价一下自己的生活，她肯定地说：“那是我一生中最美好的状态。”

之后她开始不停地咳嗽。 

这持续不断的咳嗽扰乱了她的课堂，使她喘不过气来。她的精神状态逐渐消失。在没有帮助下，她甚至无法自己爬楼梯。有一次购物回家，咳嗽迫使她把车开到路边停了下来。 

十个月的错误诊断使她疲惫不堪，心生困惑。医生们先后诊断说是支气管炎、肺炎、过敏和胃酸反流。他们给她开了抗生素、止咳糖浆、抗组胺药和类固醇。但是咳嗽还是反反复复，没有停止。

后来，她的脖颈上出现了一个李子大小的结节。看的医生越来越多，各种扫描不断，疑问也变得越来越多。甲状腺有问题吗？声带麻痹？

最后在一次 CT 扫描时，医生非常偶然地在 Paccione 左肺发现了一个5厘米长的肿瘤。她说：“肺癌是我脑海中最不想发生的事情。” 

随着进一步检查，传来了更坏的消息：Paccione 患有4期非小细胞肺癌，已经转移到了她的骨骼、肝、淋巴结和大脑。

那时，她才35岁。她从不吸烟。对于一位年轻、没有什么不良嗜好且热爱运动的人而言，怎么可能会患上肺癌呢？实际上，这种情况经常发生。 

Paccione 后来才意识到：“只要有肺，都可能患肺癌。”

虽然我们正在消除人们的误解，但这里还有一点需要澄清，罹患肺癌并不等同于直接为生命画上了句号。 “我们必须摒弃一句老话，那就是肺癌的确诊并不是死亡之吻。” Salgia 博士表示。

30多年来，先后在哈佛、芝加哥大学以及2016年加入希望之城的他一直在抗击肺癌的斗争中。在希望之城，他还是希望之城ǀ纽波特比奇医师团队的领导者。Salgia 博士已经见证并帮助实现了许多领域里的新突破，以至于他现在认为， “我们正处于变革之中”。对于许多患者（甚至包括像 Paccione 那样病情严重的患者）不再仅仅是延长寿命的问题。治愈变得触手可及。“我们看到了隧道尽头投射而来的光。” 他说。

但是，改变患者的生命轨迹不仅需要进步，还需要态度。Salgia 博士自豪地谈到了自己全力以赴以病人为导向的希望之城团队。 

Salgia 博士告诉我们：“我们永远不会只满足于对一名患者仅有一种治疗方法。我们始终积极寻找下一个方案。我们一直在问，‘还有别的方案吗，还有吗？’”

在 Paccione 打电话来的那一天，Salgia 博士就会见了她。这给 Paccione 留下了深刻的印象，直呼他为“才华横溢，富有创新精神……总是至少提前想了十步。” 

但促使 Paccione 下定决心的是 Salgia 博士的仁爱之心。她回想起来说：“他自带这种让人安静的精神气质，让整个会面室充满了宁静的气息。” 她喜欢他回答每个问题的方式以及“每次单独见面都会和我家人逐一拥抱”。

“他对我说，‘我希望你能早点回家和家人共度预约的时光，你无需担心，把你的苦恼都交给我吧。’”

但是……已经是4期了。难道他只是出于善意吗？

“我们总是尽力提供希望，但是永远不是虚假的希望。” Salgia 博士表示。他心中已经有了一个计划。

两天后，治疗开始了。由于癌症已经进入晚期，Salgia 安排了九个小时的强大化疗药物 Taxol 的输液。 Paccione 回忆道：“看到一个戴着铝手套的人，拿着[化疗]包，将它给了我，却又不想碰它，那感觉真的是太魔幻了。”

化疗会引起毒性问题和一些神经病变。但是，Salgia 博士已经全部考虑到了这些问题。

Salgia博士把那段治疗经历形容是“大海捞针”，他解释说：“我们正在飞速而又充满激情地工作着。检查遗传学，以寻求适合的靶向治疗。” 

Paccione 的癌症被证实是一种罕见的、被称为ALK +的变种，其中ALK（间变性淋巴瘤激酶）基因发生重排或“易位”，并与另一个基因融合，从而引发了癌症。非小细胞肺癌中只有约 5％ 是ALK +。

但是在这种情况下，罕见性成了好消息。ALK 抑制剂可破坏该过程，其中一种叫做crizonitib（商品名：Xalkori）是 Salgia 博士通过临床试验帮助开发和推广的药物。

他立即打电话给 Paccione。

“他非常兴奋。当他告诉我他有个好消息时，我听到他的笑声，他说‘我们有了这种治疗药物了’，我可以服用药片！”她说。

“我觉得当时的我就像是得知自己患癌的那天一样感到震惊！”

后来，Salgia 博士将 Paccione 的药物换成另一种 ALK 抑制剂alectinib（也就是市场上的 Alecensa），许多患者对此耐受性更好。

几周之内，Paccione 感觉自己换了一个人。肿瘤开始消失，她的精神好转，多年来，她第一次想知道自己是否达到了“ NED”（无疾病征象）。这是非常艰难的三年——最终，Paccione 在 2019 年末得到了答案，她忍不住流下了眼泪。 

“当他告诉我我正在缓解期时，那是我有生以来最好的感觉。毫不夸张地说，现在我每天都会掐掐自己，这不是在做梦，我感到很幸运。” 

她对家人的支持表示感谢，并对希望之城的每个人表示赞赏（“你们把希望变成了我自己的现实！”）。现在，她正在做志愿服务，回馈社会，提高人们的意识，并与 Salgia 一起游说争取更多的资金：肺癌导致的死亡人数超过乳腺癌、结肠癌和前列腺癌的总和，但所获研究经费仅为十分之一。

Salgia说，这真是令人遗憾，因为在免疫疗法、基因研究、靶向性更好的药物，外科手术和放射技术方面还有待更多的突破。他认为到他退休时治愈癌症可能会实现，他希望这一天早点到来。 

他说：“我想失业。”

Paccione 想要鼓励处于像她这种状况的其他人能够对自己的前景感到更加乐观。她高兴地说道：“那里充满了希望。生活可以瞬间改变！”